【筋ジストロフィーの方に読んでほしい】全力で長生きしましょう!

夕食後にポテチを一袋食いきる男、zawa94です!

夜9時すぎにポテチを食べると、若い子は確実にニキビができるので程々にしておきましょう。

 

今回は、「長生きしましょう!」というテーマで、“デュシェンヌ型筋ジストロフィー(以下、DMDと略す)” の方たちに届けたい思いを書きます。

“DMD” を抱える方は、一昔前までは若くして亡くなるのが普通だったそうです。ただ、それはあくまで一昔前の話であって、現代では医療技術も進んでいるので、長生きしている方は大勢います。

実際、私がTwitterで繋がった “DMD”の当事者の方たちの中には、40歳や60歳の方もいらっしゃいました。

しかし、インターネットで “DMD” について調べてみると、「昔は20歳で亡くなる病だった」とか「現在もそこまで長生きはできない」といったネガティブな情報ばっかり…。

何ですかそれ。中には、長生きできない方もいらっしゃるとは思いますが、必ずしもそれが当たり前のことではないです。

こんなテンション下がる情報を目の当たりにして、鵜呑みにしてしまったら、長生きできるものもできなくなるでしょうが!

「病は気から」と言いますからね!「あぁ、そんなに長生きできないのか」と思い込んでいたら、本当にその通りになってしまいますよ!

私自身も幼い頃は、“DMD” を取扱うテレビ番組を見て、若くして亡くなってしまうという情報を耳にし、母に「ぼく、すぐ死んじゃうの?」と泣きながら聞いていたこともありました。

高校時代に、病院に行って診察してもらった時も、主治医の先生から「長生きするためにも無理しちゃ駄目だよ」と言われました。

確かに、体を休ませることも大切ですが、その時の主治医の先生の言い方が、長生きできないのが当たり前かのような感じだったので、それがとても嫌でした。

幼い頃は、長生きできないという情報を鵜呑みにしていた私ですが、成長するにつれて、「長生きできるんじゃね?」と思うようになっていました。

それは、何故かって?

ふふふ、聞いて驚かないでくださいね。

 

 

「何となく」です!

確証はなかったですが、成長して、「病は気から」論を信じるようになっていた私は、「長生きできない」と思うことが、「長生きすること」を妨げているのではないかと考えたのです!

まぁ、Twitterで繋がった方たちのおかげで、「長生きできる」のが確信に変わったので、結果オーライですね!

が、私の「病は気から」論も、あながち間違ってはいないと思います。

先程書いた主治医の先生のように、医療従事者は “DMD” を抱える人は短命だと思っていますし、“DMD” を初めて知った人たちも、「長生きできない」というインターネットの情報を信じ込んでいます。

同じ高校に通っていた子も、突然 “DMD” を知り、「長生きできないなら、優しくしてあげよう」と、余計な親切心をもって接してきました。私は心の中で、「この偽善者がッ!」と思っていましたよ(笑

このように、“DMD”の当事者に関わる周りの人間が、「この子は長生きできないんだ」と思ってしまったら、本人にもそのネガティブな気持ちが伝わってしまうんです!

それによって、本人の生きる気力が減ってしまうんです!

本人の希望に溢れた人生が、周りの中途半端な病気への理解によって、断たれてしまう可能性があるんです!

これは、非常に良くないことです!

だから、私は発信します。“DMD” を抱えていても長生きできることを!

そして、目標とチャレンジ精神が大事なことを!

目標とチャレンジ精神、本人の「長生きするんだ!」というポジティブな気持ちがあれば、長生きできると私は信じています!!

なので、希望をもって、前を向いて、全力で長生きしましょう!!!

私はあなたを応援します!!!

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