私は現在25歳ですが、19歳の時に胃ろう造設手術を受けました。
胃ろうを造った理由は、その頃から口から摂取する食事量が減っていたので、体重の低下を防ぐ為に、胃ろうから栄養を入れた方がいいと主治医の先生に言われたからです。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーを抱える人は、体重が減ると筋肉の衰えも早まりますし、免疫力も落ちてくるので、風邪を引いて肺炎にかかりやすくなります。
私も18〜19歳にかけて、よく肺炎にかかり、何度も入退院を繰り返しました。
そんな状況だったので、このままではよくないと思い、胃ろうを造ることを決めました。
とはいっても、口から食事を摂らなくなった訳ではなく、三食を口から食べつつ、補助的に胃ろうから栄養を入れることにしたのです。
しかし、造ったはいいものの、胃ろうから栄養を入れると気持ち悪くなってしまい、あまり胃ろうを使わなくなってしまいました。
最初は、高カロリーで栄養成分豊富なジュースを入れていましたが、注入した後にとてつもなく満腹で気持ち悪くなり、これは続けられないと思ってやめました。
その次は、「エネーボ」や「ラコール」といった経管栄養用の液体を入れましたが、これも満腹になり過ぎて苦しかったので、やめることにしました。
体の為には、我慢も必要だと思うのですが、毎日入れ続けるのは相当しんどかったです。
なので、胃ろうから入れるのが嫌で、結局栄養を口から飲むことにしました。
意味ないじゃん！笑
胃ろうは一応詰まらせないようにするのと、水分摂取を兼ねて、毎晩OS-1を入れていました。
体重は、胃ろうを造る前よりは若干だけ増えていて、風邪を引きにくくなっていました。
主治医の先生は、胃ろうから栄養を入れるべきだと考えていましたが、私が風邪をあまり引かなくなったので、大目に見てくれていました。
ところが、昨年の夏に風邪を引き、軽く肺炎になって入院した時に、やはり胃ろうから栄養を摂った方がいいということになりました。
普通の液体の栄養だと気持ち悪くなるので、主治医の先生が色々な栄養を用意してくれて、お試しで入れてみました。
その結果、一番良かったのがこれです！
「ラコール 半固形版」！！！！！
液体のラコールは、水っ腹になるのか、入れると満腹で吐きそうになるのですが、半固形だと気持ち悪さは微塵も感じず、すんなり注入できました。
今は、このラコールを１日２回に分けて、胃ろうから入れています。
胃ろうへの注入は、ヘルパーさんにやってもらっています。
このラコールに加え、口から摂取する食事量も増えたので、体重は増量中ですよ！
目指せ、ムッチリボディ！！
それでは！
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