はじめに
今回は、デュシェンヌ型筋ジストロフィーを抱える方たちへの思いを書き綴るシリーズです！
同じ病気で、アクティブではなく、内に篭りがちな方たちの様子を見て、「なんだか、もったいないことしてるなぁ〜」と思うことが何度かありました。
私は、「もっとアクティブに生きた方が、人生輝いていくのになぁ」と思っていました。
なので、今現在、内に篭っているデュシェンヌ型筋ジストロフィーの方たちに、私の思いを伝えるべく、『アクティブに生きよう宣言』を提唱します！
アクティブじゃない問題
まずは、問題提起です。
「アクティブじゃない問題」と称して、書いていきます。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの方は、基本的にシャイボーイが多いです。人見知りで、初めて会った人と全く話せなかったり、恥ずかしがり屋で、なかなか人の輪に入っていかなかったり…。
また、内向的で、外出するより家にいたいという人が多いです。
これは、必ずしも病気で動けないからという理由で、そうなる訳ではないと思いますが、病気を抱えて育ってきた中で、どうしても病気による困難さに直面してしまい、それがネックになっているということはあると思います。「病気によって、困難なことがあるから、俺は人と関わりたくない。外に出たくないんだ！」と、はっきりした思いがある人は、大人ならいると思いますが、小学生や中高生の場合は、そうした強い思いはなく、なんとなく自然にそういう風になってしまうんだと思います。
私も高校3年生までは、初対面の人と話せないし、外に行くのは面倒くさいと思っていました。特に中学時代はひどかったです。母から外出しようと言われても、「嫌だ」の一点張りでしたね。友達のような人はいましたが、コミュニケーションが下手だったので、私が変なことばかり言ってて、本当の意味で打ち解けられた人は少なかったです。今でも付き合いのある中学時代の友達は、2人しかいません。
私の知っているデュシェンヌ型筋ジストロフィーの子たちも、引っ込み思案な子ばかりで、言っちゃ悪いですが、やはり友達は少ないです。
なぜ、そうなってしまうのか。先程は、病気の困難さを理由に出しましたが、引っ込み思案な部分に関しては、はっきりとした理由が出てきません。別に、病気の困難さを感じてても、人とガンガン話せるとは思うのですが…。たまたまそういう子が多かったのでしょう。
外出を好んでしない理由は、よく分かります。中高生は、思春期真っ只中ですが、その時期は、家族とあまり一緒にいたくないものですよね。ましてや、家族と外出なんて絶対嫌なはずです。健常者の子だったら、いつでもどこでも一人で友達と遊びに行けますが、病気があることで、基本的には家族と同伴で出掛けることになります。中高生は友達同士で遊びに行きたい気持ちが強いので、家族同伴じゃないと難しいんだったら、外出しなくていいやとなってしまうのです。
私がアクティブになった理由
先程も書きましたが、私も高校3年生まで、あまり外に出たがらないタイプで、全くアクティブではなかったです。
そんな私でしたが、1年近く長期入院をし、家に戻って2回目の高校3年生を始めた時から変わりました。
なぜ変わったのか。
まず１つ目の理由は、訪問介護のサービス(ヘルパーさんに家に来てもらって、食事介助・排泄介助等をしてもらう)を利用し始め、それと同時に、移動支援のサービス(学校や施設等への送迎・ヘルパーさんに付き添ってもらって外出する)も利用するようになったからです。
それまで、基本的に母としか外出していなかったのですが、正直、高校生にもなっていつまでも家族と外出するのは嫌でした。まぁ、思春期も過ぎれば、そんな考えは消えますが、それでも親とは行きづらい場所があるわけですよ。好きなロックバンドのライブや自分が観たい映画など、趣味が合わなければ楽しめない所や、友達と遊ぶ時です。親がいると気を遣って、話したいことも話せませんよね。
移動支援を使うようになって、ヘルパーさんと出掛けられるようになると、それらの問題は一気に解決され、積極的に外出するようになりました。そのヘルパーさんも30代の若い方で、私と趣味も合うので、とてもありがたかったです。現在も、そのヘルパーさんとガンガン出掛けています！
私が変わった２つ目の理由は、高校時代の恩師からこの世の楽しみを教えてもらったからです。
恩師は、ロックバンドが好きな方で、“マキシマム ザ ホルモン” や “サンボマスター” を教えてくれました。私は、たまに聴いていた程度でしたが、“サンボマスター” のライブに恩師と一緒に行く機会がありました。それから、生でロックな音楽を聴くことがいかに最高なことかを知り、色んなバンドのライブに行くようになりました。
また、恩師は、漫画やアニメ等のいわゆるサブカル文化を愛する方で、漢気溢れるキャラが活躍するものが好きでした。特に、“北斗の拳”、“花の慶次”、“ジョジョの奇妙な冒険” が好きだそうで、私に漫画を貸してくれました。そんな恩師には、行きつけの中古品店があり、そこでよくフィギュア等を買っていました。私もその中古品店に行ってみたい気持ちがありました。移動支援サービスを利用し始めてから、初めて行きました。私にとっては夢の空間でした。
外の世界は、楽しいことで溢れていることを知りました。これは、楽しまなきゃ人生もったいないと思いました。
以上のことがきっかけで、私はアクティブに行動するようになりました。恩師には感謝ですし、一緒に外出してくださるヘルパーさんにも感謝です。
私は外の世界の楽しさを、筋ジストロフィーの方たち（特に中高生のデュシェンヌ型筋ジストロフィーの子たち）に知ってほしいのです。思春期真っ只中で、しかも病気も進んでいると、外出したい気持ちは削がれていくと思います。でも、そんな子たちにこそ、外に出てほしいです！！家にずっといても楽しくないよ！！アクティブに生きよう！！人生謳歌しましょう！！！
積極的に人と関わっていくべし！！
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの子は、引っ込み思案な子が多いと思います。自分の世界に篭って、友達を作ろうとしないのはよくないと思います。
そんなの人の勝手だろと思われる方もいるでしょう。健常者ならそれでもいいと思うのです。自分で自由に行きたいところに行けますし、体も動くので、外の世界に繋がることはいくらでもできます。その場合だと、様々な人と出会えますし、人の輪を作れるし、参加することもできます。
しかし、デュシェンヌ型筋ジストロフィーがあると、そうもいきません。やはり、体が動けないと、外の世界に行くのにも限界があります。勿論、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの方でも、外にガンガン出掛けて、人の輪を作りまくってる最強の方もいますし、今の時代はSNSなどのコミュニケーションツールがありますので、人と繋がる方法はたくさんあると思います。しかし、学生時代に友達を作って、大事にしていたら、その関係は一生続くと思います。
私自身、大学を卒業してからは、なかなか社会参加できず、新たな出会いはありませんが、大学時代の友人と遊びに行く機会がよくあります。友人には本当に感謝ですし、友達がいて良かったなぁと思います。
そんな経験があったので、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの子たちには、是非とも学校に通ってるうちに友達を沢山作っておいてほしいのです。友は一生の宝ですからね。大人になって、友達がいなくて、遊びに行く人が親やヘルパーさんしかいなかったら、寂しいと思います。
私はよく考えます。自分に最期が来たとき、病床に伏した状況で、私の友達や今まで出会って来た人たちに囲まれ、また、想われながら逝くことができたら、どんなに幸せなんだろうなと。例えが極端すぎますけどね(笑)
あと、友達がいると、自分の知らない世界を知ることができます。健常者の友達がいると、尚更いいですよ。障がい者として生きている中では、なかなか体験できないような話が聞けて、とても新鮮です。
だから、人と関わりまくって、友達をたくさん作りましょう。自分のことを気にかけてくれない・周囲に嫌な思いをさせる人とは関わらなくていいので、本当の友達といえる人を見つけてくださいね！！
まとめ
『アクティブに生きよう宣言』、いかかでしたか。
是非、この宣言を採択していただいて、筋ジストロフィーの方たち（特に、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの方）お一人お一人がアクティブになって、「最高の人生だった！」と思えるようなすげぇ生き方をしてください！！
“筋ジストロフィーの方＝アクティブを極めし強者” といったイメージになってほしいと思います！
それでは、レーッツ！アクティブ！！！
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